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Sanità

Arriva in Parlamento una proposta di legge sul miglioramento della vita dei malati con patologie rare che preveda un fondo nazionale e un centro nazionale per le malattie rare. A presentarla è stata Dorina Bianchi, vicepresidente della XII commissione Affari sociali della camera dei Deputati, che ne ha spiegato i punti salienti durante il convegno L'assistenza domiciliare, un'opportunita' per le malattie rare. L'esperienza pilota dell'emofilia, svoltosi a Roma e organizzato dall'associazione culturale "Giuseppe Dossetti: i valori" e dalla casa farmaceutica Baxter Italia. “Occorre creare un fondo nazionale di 500 milioni di euro da utilizzare nei prossimi anni a sostegno delle malattie rare e creare una certificazione per accedere ai livelli essenziali di assistenza, necessaria per ottenere l'assistenza domiciliare integrata - spiega Bianchi -. Altro aspetto fondamentale della proposta di legge è la creazione di un centro nazionale per le malattie rare presso l'Istituto superiore di sanità il quale, oltre a svolgere attività di ricerca e individuare i criteri di ripartizione del fondo nazionale, provvede all'istituzione e all'aggiornamento di un registro nazionale per le sperimentazioni cliniche e per i farmaci orfani”. Ancora oggi non esiste una definizione precisa di malattia rara. Secondo le indicazioni del Programma di azione comunitario sulle malattie rare 1999-2003, vengono definite tali le malattie che hanno una prevalenza inferiore a 5 per 10 mila abitanti. L'emofilia, annoverata tra le malattie rare, è ereditaria (trasmessa dalla madre ai figli maschi) e causata dalla mancanza nel sangue di una proteina (fattore VIII o fattore IX) necessaria per la sua normale coagulazione. Nel mondo gli emofilici sono circa 15/20 individui ogni 100 mila bambini nati, in Europa sono circa 40 mila ed in Italia se ne contano 5 mila. “L'assistenza domiciliare deve diventare una realtà quotidiana e, in particolar modo per le malattie rare, e' la sfida del futuro. La Finanziaria 2007 opererà un "importante investimento per la prevenzione, la diagnosi e il trattamento delle malattie rare con un fondo nazionale di 65 milioni di euro, di cui cinque per le iniziative nazionali e 60 da destinare alle Regioni - spiega Filippo Palumbo, direttore generale della programmazione sanitaria, dei livelli essenziali di assistenza e dei principi etici di sistema del ministero della Salute -. Sulla domiciliarità, la novità della Finanziaria è che se le regioni accettano di inserire nei propri piani sanitari progetti sull'assistenza domiciliare e sulle malattie rare, questi progetti saranno co-finanziati dallo Stato. Il titolare della Salute, Livia Turco, ha presentato una proposta concreta di riscrittura dei livelli essenziali di assistenza: se ne parlerà a fine settembre ed entro la fine dell'anno verrà approvato un nuovo testo”.